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文/朱鳳英

  茵茵二歲了,還不會叫爸爸、媽媽,接受高等教育的父母百思不解,祖父母似乎又老神在在地表示:「沒要緊,過一陣子就好了,因為茵茵的爸爸小時候也是這樣子,如今還是留法博士……」就這樣沒要緊地過了半年,二歲半的茵茵依然沒有任何進展,茵茵的媽媽為此自責,週末的下午和姊妹淘們聚聚且訴訴苦,希望友人為其分憂解勞……

  說著說著,一群好姊妹敘舊過程中,茵茵的媽媽發現,原來不只她一人擔心而已,原來一向瀟灑的敏敏,卻是十足的過來人。因為敏敏家中有一個小她十歲的弟弟凱凱,十五年前,大約四歲時被醫生診斷為自閉症,一家人從此陷入一場和時間比賽的壓力中。敏敏猶記得,醫生告知媽媽:如果五歲前,凱凱仍無法開口說話,這輩子恐怕沒機會開口叫爸媽了。當時商場得意的媽媽,毅然放下工作與高薪,且在長輩、家人的指責下,扛下一切,帶著積蓄與敏敏兩姊弟,搬到台北租房子。遠在南部的父親雖關心,卻無法離開老家和工作,從此敏敏就隨著媽媽、陪著弟弟上醫院、上特殊學校,還要照老師說的體諒媽媽,用一些方法和弟弟玩和說話,因此,生活就在一次次期待與失望中交錯著。

  上天總算不負苦心人,弟弟奇蹟地開口說出一個「爸」字,開啟了敏敏一家希望的的源頭。媽媽不僅越挫越勇,爸爸似乎有了好理由——要照顧家人,而有所參與,雖然是南北往返,倒也給敏敏、凱凱找回爸爸的感覺,媽媽當然是更投入了。現在二十歲的凱凱雖然仍是星兒(即自閉兒),但總算因為家人不放棄,而能習得一技之長,每天固定時間起床、用早餐、到洗衣店工作,一個月萬把元,至少能養活自己。也因為這樣,瀟灑的敏敏終於在三年前一圓出國唸書的夢,媽媽也開始參與家長團體、當志工,為其他的家長加油、打氣。

  大伙聽完敏敏這段不為人知的故事以後,似乎更理解她瀟灑背後的任性與獨立是因何而來。同時,看看茵茵的媽,想想兩歲半的茵茵,雖然慢了點、遲點開口,但從凱凱的成長故事中,隱約可看出,茵茵未來也可能有蛻變成長、展翅飛翔的一天。

  從那天起,茵茵的媽開始藉由(02)2756-8852(台北市早期療育綜合服務中心)的專線,不只找到專業的幫忙,找出茵茵開口說話的困難,更找到一群每個月可以小聚一次、互相打氣切磋的家長們。她知道這條路她不再孤獨,因為和她一起努力的家長正因為彼此的需要、信任與關懷,將攜手迎向囡仔和他們自己的未來,他們更確信,未來的扶持也會是長長久久、有男有女、有老有少地,一起向前行。

(本文作者為資深社工人,正努力與發展遲緩兒童家長共創家長自助支持團體)


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