活出生命的色彩——談「遲緩兒家長支持網絡」


文/張文妮

  陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路,家長們將生活重心至於孩子身上,不知不覺中耗盡心力,忽略自己的情緒及需求,其箇中的困境難為外人所體會。

  為聆聽家長的聲音,同理其內心感受,「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日∼12月12日,於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」,針對0∼6歲發展遲緩兒童家長,以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與,為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享,學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題,談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演;也從如何與專業人員間的溝通互動,個人心境歷程的轉變,再論及到孩子的未來。

  參加的學員中,孩子分布在不同的成長階段,面臨各種不同的問題。每次聚會中,學員彼此分享相似的經驗,例如:照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧,達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求,同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於,提供一個安全的演練場所,讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通,為孩子爭取教育權及其他權益,並將新技巧與行為運用於現實社會中。

  學員們表示,在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞,得以走出幽閉世界,開拓不同的新視野。透過好書分享,例如:《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書,以及公視身心障礙記錄片的欣賞:「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等,有更多的觀點得以參考,並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力,亦是股催化的力量,讓成員儲備能量再出發。所不同的是,這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福,在成長路上相互扶持,不再孤單。

  黃媽媽是十多位學員之一,她非常珍惜每次的聚會,總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時,她靜靜的聽其他成員分享,臉上親切笑容讓人難忘。往後,不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。

  十多年來,雖然一路有先生的陪伴支持,但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己,孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生,對捷運、公車一無所知,不知道自己一個人要如何出門,和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前,由於資訊流通不易,她對於很多資源及觀念都一知半解,也就將自己封閉在家庭的小世界中。

  在偶然的機會裡,同舟發展中心主動連絡上黃媽媽,傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張,因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天,她學著一個人坐公車轉捷運;而在自我介紹時,竟緊張得不知如何開口。慢慢的,從每次的討論主題中,她檢視了這幾年來的生活,無悔於對孩子的付出,但也感慨:她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體,對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中,每個人都是最好的老師,提供了許多資訊,而她所獲得的的知識和支持,就像無窮的力量。了解越多、懂得越多,就能讓自己成長得更多。在這裡,她找到了歸屬感。

  透過群體的討論及相互激發,如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長,現在走出來了才感受到:該花些時間改變自己,重新出發。最後一次的課程中,她的笑容依舊,卻多了份光彩。

  本次課程結束後,這些成員希望繼續維持固定的聚會,讓家長們彼此扶持,互相打氣與鼓勵,結伴一起向前走,活出生命的色彩。他們也形成共識,期待成立自發性團體,透過家長力量的凝結,提供一個意見交流經驗分享的空間,滿足彼此情感及認知的需求,激發思考,釐清各階段可能面對的問題,同時也為自己尋求一個平衡點,進而啟動正式與非正式的管道連結,爭取孩子及家屬的權益。

(本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員)


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