一位潑撒陽光的仙子


文/黃蟬

  「快樂的來源,不是建立在物質上,而是追求心靈的愉悅,是讓自己當個愛的啟蒙者。幫助別人可以讓別人快樂,也可以讓自己快樂,所以說,施與受皆有福!」這便是在台四十年,造福無數病患的美籍羅慧夫醫師一向的信念。而「施與受皆有福」的台語即是「攏得福」,這也是羅慧夫醫師的姓氏譯名(Dr. Noordhoff)。於是,顱顏患者的家長稱為「得福家長」,長大的患者就稱「得福青年」了。

  1996年10月,羅慧夫顱顏基金會中部分會成立,1997年初,開始為有語言問題的唇顎裂患者提供語言治療與諮詢服務。有著和悅聲音的韓慧雯,便挑起「語言治療師」這重要的角色。

  韓慧雯學的是護理,1986年參與由國外專家指導的台灣「代訓」課程之後,成為專業的語言治療師。她曾在醫院任職多年,五年多前加入羅慧夫顱顏基金會中部分會至今。

  她指出,只要有語言、聽力障礙的患者,都可以到各大醫院尋求語言治療。但專門從事唇顎裂患者語言治療的服務機構,恐怕就只有羅慧夫顱顏基金會台北總會以及中部、南部分會了。

  唇顎裂患者的語言治療通常先由一對一的課程開始,每週一次,每次約半小時。若患者住得較遠,也可以每二週來一次,每次延長為一小時。目前,她每週有三天待在基金會,一天大約要面對十多位患者,大多數是小朋友,也有40多歲的家庭主婦,或者是16、17歲的青少年。

  根據統計,約每600位新生兒中就有一位唇顎裂患者,因此台灣每年就有500∼600位「得福嬰兒」出世。其實他們的智力正常,只要及早接受手術、語音治療、臨床心理等整體醫療,就可以健全的回歸社會。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英也提出一個重要的概念——「一個唇顎裂手術只需花一個多小時,但卻可以重建一個人的一生」。

  1959年,羅慧夫醫師(Dr. Noordhoff)抵達台灣,1981年在長庚醫院創辦全台第一個唇顎裂暨顱顏中心,1989年更捐款台幣三百萬元成立羅慧夫顱顏基金會。歷經四十多年的推廣,現今的父母親對唇顎裂子女的接納度較高,社會大眾的異樣眼光也少了。新生的患者往往在三個月大時就接受顱顏修補手術,四歲即開始語言治療,在入學前便能正常發音,說話與一般人幾乎沒有兩樣。自然的,他們的成長過程較為平順,個性也較為積極、開朗。

  反觀一些稍年長、目前約三十來歲的唇顎裂青年,有的受家庭經濟所限,沒能在幼年時進行外科手術及語言治療,或者沒有找到醫術精良的醫師,讓他們因容貌、說話而遭受同儕的奚落,只能懷著一顆受傷的心,顛簸走過成長之路。有許多患者甚至在自己就業後,存夠了錢,才進行第一次的修補手術。

  年紀越長的唇顎裂青年,接受語言治療的過程越辛苦。因為,他們說話的習慣已經養成,不容易發現自己的問題。他們常常有構音技巧不正確、害怕開口、說話速度太快等情形。治療之初,韓慧雯都會告訴得福青年:他必須接納自己說話的現況,意識到自己的不同,如此才有改進的空間。一般說來,就算心情有所突破加上勤勉的發聲練習,也須半年以上才能看到治療的效果。

  在一對一的課程中,由於面對著語言老師,得福青年的表現或許已有長足的進步。然而一旦回到就學、就業的場合中,倘若自信心尚未備足,又受到情緒的牽動,說話的清楚度便告下降,對語言治療的耐心又是進一步的打擊,很容易就會選擇放棄。因此,韓慧雯便開始在中部分會推動「得福青年語言成長班」,每月一次,利用晚間進行。活動通常由社工員帶領,以演講、團體活動、分享討論等方式進行,藉由安全、溫暖的團體環境,放心的分享自己、探索自我,也能輕鬆自在地與其他成員互動,認識新的朋友,磨練說話的技巧與膽量,從而建立自信。因此,所有衝破「撞牆」試煉、從此「改腔換調」的得福青年,莫不感激一路陪伴的良師韓慧雯。她就如潑撒陽光的仙子般,讓他們得以昂首迎向光鮮奪目的未來。

  據韓慧雯估計,五、六年來,中部「得福青年語言成長班」前後約有30位學員,但其中1/3的學員只露過幾次面就不再現身了,除了工作因素外,有些青年的確想逃離「照鏡子」的壓迫感。因為,平常他不會刻意瞧見自己的臉龐,身邊也不容易有這麼多具有相同缺陷的朋友。

  韓慧雯覺得,語言治療最大的困難在於心理障礙。雖然得福青年的發聲器官並不完滿,但憑藉毅力,說話的清晰度可達到一般人的八、九成左右。因此,她認為,同儕的支持比語言的進步更重要。若有成功「達陣」的先例,對學員們的激勵作用更大,遠勝過語言老師的加油與叮囑。例如,不斷遊走放棄、最後咬牙突破、甚至贏得美人歸的郭東洲,便適切的扮演其他學員的「打氣筒」、萬靈丹角色。唯有先屏除恐懼的心理,說話與人際關係便能獲得改善,也才有信心追求亮麗的人生。

  最近,基金會中部分會的「得福青年語言成長班」有點走不下去了,理由卻是讓人欣喜的。原來,有五、六位成員找到幸福,相繼結婚去了。而新一輩、20歲左右的得福青年,由於早動手術、早做語言治療,他們顯得活潑有自信。語言——不再是問題了。因此,「得福青年俱樂部」將暫時改成每季舉辦小型聯誼活動,讓它依舊溫馨、發熱。

  當然,還有一些得福青年依然孤獨的佇立在暗處。透過「羅慧夫顱顏基金會」網站與各種媒體的宣導,韓慧雯期盼他們能踴躍現身,加入「得福青年俱樂部」,帶著修補過的臉龐、語言能力與心情,彼此攜手,大步走向撒滿陽光的人生路。

  羅慧夫醫師說:「改變一個孩子的容顏,修補的不只是那個缺口,還有他們整個生命,讓他們對自己有信心、對社會有感恩,長大後會是個更懂愛的人,把愛再傳下去。」得福青年們,加油!加油!


延伸閱讀: 如何克服說話的恐懼與緊張
      唇顎裂患者的語言治療


回DIN電子報24期 回首頁

開拓文教基金會 蕃薯藤ぽ版權所有
Copyright 1999-2009 WOFD, FRONTIER, YAM. All Rights Reserved.
星座網 HerCafe 小蕃薯 理財網 新聞網 網托邦 蕃薯藤 回殘服網首頁 寫信給站長