抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺


文/楊玉欣

  在「學友會」2000年的公益活動會場上,正中書局的蔡總編輯向我走過來,含笑地對我說:「玉欣,看到妳,真的無法相信妳正承受著如此嚴重病魔的折磨,因為,妳的表現已經超過了一般病人的最大能耐,我想將這個感人的故事出版,把妳熱愛生命的毅力與大家分享,不知道妳是否願意?」

  聽了她的話,我一時不知該如何回答。

  說真的,我覺得自己實在是一個非常平凡的人,如果硬要說有什麼特別的地方,那就是上天加諸於我身上的一種醫生束手無策的罕見疾病──「三好氏遠端肌肉病變」,它緊緊的纏住我,使我飽受著許多痛苦與無奈。

  這種病是近三十年才出現的,病因至今不明,得病的人,會由全身遠端肌肉如:腳趾、手指等開始感到無力,然後全身的肌肉一步步變得軟弱無力,繼續向身體中心擴散,最後的結局,是心臟肌肉停止了活動,投入死神的懷抱。

  醫生告訴我,這種病是由「基因病變」所引起的,我的父母都是隱性,我們三姊弟竟然全部出現顯性症狀,這種不幸的遭遇,更使我對人生有另一番想法。

  十九歲發病至今,已經度過了七個年頭,這期間我看過上百次的醫生,試過各種治療方法,都不能使病情好轉或穩定下來,但是日子還是照常要過。我知道,隨著病情一天天的惡化,我將越來越不能走動、不能拿東西,到最後,連自己照顧自己都不能。因此,我把每一天當作生命的最後一天,只要還能去關心別人,就趕快去做,抱著「紀念」的心情去體會「做」的感覺,快快樂樂的度完我的一生。

  生病以後,我開始會去關心別人的需要,因為我看到許多活在陰暗中的罕見疾病病友,我非常願意付出自己一點點微薄的力量去幫助他們,讓他們在心靈上獲得一些滋潤,環境上獲得較多的改進。罕見疾病基金會的成立,是對罕見疾病病患及家屬給予支援的一份力量,希望能喚醒政府及民間的注意,使這些不幸的朋友享受到來自社會大眾的溫暖。

  每一次,當我和一些關心我的朋友,聊到我的遭遇時,她們看到我嘻嘻哈哈、神色自若的樣子,都有些錯愕,大大出乎他們對一個羅患如此重症者的想像,他們不明白我是怎麼做到的。

  其實我也有軟弱的一面,只是,當我不再把所有的注意力放在自己的病痛上,而是努力去做好每一件對人有益的事情時,我的內心就變得更加充實、更加快慰,甚至忙得沒有時間為自己的病去哀愁,這真是一份來自上帝大大的恩典。

  上帝叫我們把重擔交給祂,祂就賜平安和喜樂給我們,如今的我,的確體會到這份神的祝福。

  如果我的經歷能夠給許多不認識我的讀者一些鼓舞,一份對生命的珍惜,那將是我格外欣喜的事。感謝「學友會」及正中書局對弱勢族群的關懷,尤其是蔡文怡總編輯的催生,趙妍如女士的文字整理,韓政良先生的編輯定稿,使這本書及CD得以順利問世。

  再一次感謝所有在生命旅途中陪伴我、鼓勵我的親人和朋友,玉欣願意用餘生的時間和大家一起努力,讓我們的社會明天比今天更美好。

(本文為《罕見天使:玉欣的故事》一書作者自序,感謝正中書局提供。)


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