六年的等待


文/邱郁仁

  您知道罕見疾病中,有些病類的病症經控制後,病患仍可以過正常人般的生活嗎?

  「威爾森氏症」就是其中一例!如果早期發現、儘早就醫診斷並投藥加以控制,還是可以順利的求學就業、結婚生子,過的和正常人一樣!


  記得在我剛得知自己生了一種名為「威爾森氏症」的病時,心中十分徬徨、害怕與無助。那時,我16歲。

  但是後來,因為對這種病的無知,而沒有按時服藥,最後終於在一年後的一場意外中腦傷而病倒了。現在想起來,腦子裡依稀還記得那時的慘狀,痛苦的回憶成了每晚的惡夢。也就是在那時,興起了想要組病友會的念頭,不希望再有人步我的後塵,不想要相同的悲劇一次又一次的重覆上演。但,這種事不是說做就能做到的。

  於是我碰到了第一個困難:身體狀況時好時壞,情緒異常不穩。還記得,那時的我才57公斤,想想看,一個個頭180公分高的大男孩,才只有57公斤,能看嗎?在助人法則裡,有這麼一條︰「要幫助別人前,先要照顧好自己」。於是努力做復健,努力餵肥自己。

  就在這時候,在我看病的那家醫院「新光醫院」有了第二個威爾森氏症的病人,他同時也是我所接觸的第一個威爾森氏症病友,一樣是傷到腦,唯一不同的是,我是外傷而他是內傷。我躺床半年多就好起來了,而他卻躺了一年,因為感染而往生了。在得知他往生的消息後,腦子裡頓時浮現一個念頭:「什麼時候會輪到我?下一個會不會是我?」害怕、恐懼的感覺頓時佈滿全身,但害怕是無濟於事的,於是我在1999年的夏天加入了「罕見疾病基金會」。

  因為加入基金會,藉由它所辦的活動,一次次一次次,使得我這個什麼都不會只知道怨天尤人的幸福孩子,了解到了世上還有許多比我更不幸的人,他們正在為他們的生命努力,也使我學到了怎樣跟媒體接觸,怎麼樣去籌劃、運作一個組織等。然而,學習如何與病友溝通,使他們相信我,支持我並加入病友會,也花了我一番功夫。台北的病友住得近,能常見面、常聯絡也就算了,中部南部的病友見不到面怎麼辦?只好親自下台中、下高雄,拜訪醫生,與病友見面,用我的熱情和一顆真誠的心來說服他們,使他們認同並加入我們這個組織。

  關於上述這些,我花了六年來學習,當然在我組織籌備這病友會的過程中,隨著對這個疾病的愈來愈了解,見過愈來愈多的病友,讓我愈來愈害怕自己的這個病,因為它就像一顆不定時的炸彈,什麼時候會爆炸不知道,也沒有人知道,但我又不想讓身邊的人擔心,所以好裝瘋賣傻過日子,不願也不想讓人看出我心中的恐懼、不安與害怕。

  然而,這個病友會終於在我期盼了六年後,於2002年2月23日成立了,而且活動辦得很成功。這六年來,我每年的生日願望都是希望看它成立;六年來,白天想的、夜裡夢的,都是它成立的這一天。

  最後,關於這個病友會的成立,我得要感謝一些人,他們分別是我的父母、新光醫院神經內科陳俊榮醫師、慈濟志士張美麗師姐、育達教學組長孫實義老師、德明沈筱玲校長,以及這些日子來一直陪伴在郁仁身邊,支持郁仁、鼓勵郁仁的好朋友們。謝謝你們!若不是你們的支持、鼓勵與陪伴,郁仁沒有今天,而這個病友會也不會這麼快成立,也不會辦得這麼成功。

(本文由「罕見疾病基金會」提供。)


延伸閱讀: ㄚ仁的故事
      罕見疾病威爾森氏症病友會成立
      病魔糾纏,患者不向命運低頭


回DIN電子報25期 回首頁

開拓文教基金會 蕃薯藤ぽ版權所有
Copyright 1999-2009 WOFD, FRONTIER, YAM. All Rights Reserved.
星座網 HerCafe 小蕃薯 理財網 新聞網 網托邦 蕃薯藤 回殘服網首頁 寫信給站長