點燃生命的火光——好書分享


文/謝秀麗

點燃生命的火光
謝秀麗/著
定價新台幣200元
晶冠出版
2002年3月4日出版

希望普天下的人能以慈悲喜捨的襟懷同情殘障同胞,

更能以「愛自己的孩子世人,

愛別人的孩子是神」來勉勵自己。

前言

  這是一篇真實的報導,沒有渲染,更沒有誇飾;我敢用人格保證。

  每位母親,在獲知小生命在肚子裡孕育的開始,沒有不憧憬孩子的未來,是聰明可愛的寧馨兒。但辛苦懷胎十月,有許多的憂慮,待臨盆前夕,便祈禱只要平安順產,四肢正常,頭腦健全就滿意了。偏偏「神仙打鼓有時錯」,連體、肢障、智障、視障、聽障、唐氏症、自閉症……不斷的在一些家庭裡誕生,殘酷的宣告、希望的幻滅,都足以摧殘一個家庭的安定與基本的生活條件。

  民國七十六年,中央日報承辦「社會關懷之旅」專文,詩人作家管管先生執筆:「吶喊--如果有神,如果他的父母沒有做傷天害理之事,那麼有眼老天,為何給他們一個唐氏兒?老天!您的天理何在?」這段文字,可反映殘障兒父母的自責、無奈。此刻,我也要吶喊:有眼老天,您為何給我一個過動自閉兒?我自承沒有做傷天害理的事,您卻讓我承受無休無止的傷痛及單親母親死不瞑目的牽掛。老天啊!老天!您待我為何如此的刻薄?

  民國七十八年,有一部以自閉症為題材的電影,轟動一時,片名叫「雨人」,得到奧斯卡最佳影片獎。男主角達斯汀霍夫曼的演技,非常獲得觀眾的肯定。據說這位男演員為了演好自閉兒的角色,特地去做了幾天的義工,照顧自閉兒,親自體驗自閉兒的內心世界;這種時事求是,凡事認真,值得人們效法。有人說:自閉症男主角在數字和記憶力的特殊上,有誇大之嫌;而演弟弟一角的湯姆克魯斯,其難度不亞於達斯汀霍夫曼。因為他要從觀眾不喜愛的反派,漸進取得同情與認同,在漸進的層次上,必須有很好的把握。

  那時的我,以觀眾的身分欣賞演員的演技;卻怎麼也沒想到,這個劇本會在我家上演:沒有導演,活生生、血淋淋,比「雨人」的情節有過之而無不及。

  民國七十六年,台大醫院宋維村醫師對自閉症研究多年,為了讓家長及社會大眾了解自閉症,成立「財團法人中華民國自閉症基金會」,並出刊會訊《牽引》。自閉症才開始被重視。只是我家自閉兒在民國八十年才回我身邊;而早期被鑑定為「智障中度」加「情緒障礙」,讓我對自閉症的了解不深,一直到八十四年,才又不斷的請醫師診斷。經過羅東博愛醫院的郭峰志醫師,宜蘭醫院王怡靜、劉光中、陳灼彭及宋鴻生醫師等五位確認是自閉症;其間蹉跎了好幾年。而我們的教育法條、特殊教育也永遠趕不上自閉兒的成長,實在該奮起直追了。

  現在,讓我來敘述一個單親母親養育自閉兒的心路歷程:滿紙的辛酸、孤獨、徬徨又無助的心靈世界。自閉兒的蹇促求學歷程、遙遙無期的就業希望、目前就醫及父母百年後的就養問題,是每一位自閉兒都會面對的,希望我這篇報導能喚起一般民眾、新政府、教育界、教育工作人員及自閉兒的家長的共識。在邁入廿一世紀的當口,用智慧、毅力及慈悲喜捨的襟懷,共同為自閉兒另闢蹊徑,用其所長,讓他們成為有用的人。

  我家自閉兒生於民國六十七年九月廿八日,國曆、農曆都和孔子生日相同,但是孔子是「至聖先師」,他卻是「自閉大師」。今年已廿二歲了。

  他的命運坎坷,兩歲半因父親有嚴重的疑心病,為了逞一己之快,一舉南遷到屏東、高雄;又有暴力傾向,弄得妻離子散。自閉兒當時活潑可愛,看不出有何異樣,所以他不能自主被父親爭取到監護權。他的父親為了要把他塑造成為天才,管教嚴格,用斯巴達式的教育方式,沒想到「畫虎不成反類犬」。到了上幼稚園時,無法再過封閉式的生活,問題就開始產生了。

  據他就讀得高雄中正國小三位級任老師所述:光是幼稚園就讀了八所;小學要不是陳老師的包容,準被摒棄校門外。他父親是很辛苦,先陪讀後接送,回家又惡補,艱難困苦可以想像。中、高年級由仇、林二位老師接手,她們都很有愛心包容自閉兒,安排她們的子女或有愛心的同學做他的隨扈,隨時指引他方向,牽引這位訓導處第一號的最頭疼人物。

  小學畢業,隨父北上依親,在開學前一週,他的親戚開會決議把這燙手的山芋扔還給他在國中任教的親娘。而他父親死愛面子,為了死守當初離婚述書上他所加的但書「生死不相聞問,老死不相往來」,託人把他送回我身邊。基於骨肉親情,我無條件接納了他。

  此時,我在板橋江翠國中擔任教務主任,行政工作再加上一個自閉兒,讓我生活起了漣漪,步調整個亂了,一開始還看不出病灶,安排在普通班入學;由於他晚到,新生報到、新生訓練都已過了,必須自己搬桌椅到教室;我帶他到倉庫搬桌椅,一直以為他尾隨在後,結果跟丟了老幾次,反觀啟智班的學生,都固守自己的桌椅,就開始覺得事態的嚴重。果然,後來上課,不能安分坐在椅子上,口裡念念有詞。但是,我訓練他坐公車,只帶一週就能自乘,上下學生活又很有規律,成績也都在中上之間,只要是背的部分,一定一字不漏得滿分,但是數、理就沒輒了。

  一年下來,我感到疲累不堪,又想彌補虧欠自閉兒的十一年隔離,決心轉換跑道,放棄進一步想當國中校長的念頭,回到故鄉蘭陽女中任教。我想單純的鄉下生活對自閉兒更安全,更適合他的成長。

  由於當時教育政策是國中一定要常態編班,學生的學業、品行參差不齊。轉學時我向輔導室報備孩子的特殊,向訓導處和導師說明原委,只有得到輔導主任的認同,訓導主任和導師認為我寵溺孩子,結果安排在一班最亂、最不愛讀書的班級。從此夢魘不斷,時常負傷回家,他又不准我到學校了解狀況。他說:我怕被打得更兇,也怕沒有朋友。

  同學捉弄他,不依則捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。經常逼他在女生背後說:「我愛妳。」把女生嚇得花容失色,告到訓導處。訓導主任不問緣由,就打電話給我:「妳的孩子到了青春期,恐怕心理有問題。」我說:「他的心理確實有問題,但不是那種性騷擾的問題;他條直(台語)、不明是非,請您調查是否唆使他。」我想我必須到校一趟。徵得校方同意,到教室向同學做大約十分鐘的懇託,一方面誇他們有愛心參加愛心園遊會,一面相他們說自閉兒的坎坷身世,希望大家把愛心給班上這位亟需幫助的同學。果然有幾位具正義感的熱血青年挺身為自閉兒護身。誰說這一代青少年沒有愛心?只要一點就通,良知就會覺醒。

  我恐怕學生能力有限,拜託一未曾與其父同事的男老師,替我關照小孩,遇有他在上課時間內出來晃蕩,就招呼他進教室上課。不料,去電詢問狀況並致謝時,這位老師以揶揄嘲弄的口氣說:「他老兄啊!今天拿著妳給他帶的香蕉,放在褲襠下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作響,下面的內容聽不下去,一陣心酸,眼淚不聽使喚汨汨而出,在他說完後,麻木地掛上電話。一面心痛所託非人,自取其辱;一面想本是同行業,相煎何太急!這位老師最近通過縣府甄試,儲備候用國中校長;如果教育理念未改,國家只不過多了一位尸位素餐的校長而已。

  國中畢業,自閉兒以「背多分」和普通生競爭,考上省立高職。第一年,有輔導室鄭主任和輔導老師陳老師協助,平靜無波;陳老師能在自閉兒出狀況時,把他安置在輔導室,等他情緒穩定再回教室。大概這種「待遇」看在教官和同學眼裡是享受「特權」。熱心的陳老師建議我替自閉兒寫一篇自述,刊登校刊,讓全校師生了解並幫助他。於是撰寫了〈縱谷裡的吶喊——一個智障兒的心聲〉:

  「我是一個中度智障兒,但是我並不笨。從小學到現在,學業成績雖不是頂好,卻也差強人意。我的待人接物卻是最傷腦筋,可以說一直不及格。我和同學競爭,比記憶力他們不如我;比思考、判斷、理解……能力,我就望塵莫及。我能金榜題名,完全拜『背多分』所賜。

  我的身世很可憐,在我兩歲半時,父母因緣盡情了而分手。媽媽極力生取我和哥哥的監護權;爸爸說:哥哥不乖不好教他不要,而我純潔如白紙,要好好栽培我。所以,媽媽只爭取到哥哥而忍痛割捨了我。我就活生生的和他們剝離了。

  離別之初,媽媽止不住思子的殷切,在爸爸一舉帶我南下後第四個月,搭火車連夜探望我。可是爸爸冷酷地拒她於門外,口裡喃喃唸者:跑這麼遠就是要讓妳找不到,沒想到還是被找到。媽媽在門外台階坐到黃昏,只好傷心的又搭夜車悵然回台北。

  小學三年級,也就是分離後七年半,媽媽又偷偷到學校來看我;那時我對媽媽的印象已模糊,甚至以為媽媽已經不在人世。而她也不敢和我相認,只在一旁偷偷看我。這些都是後來才知道的事。

  自二歲半至十二歲最需要母愛的時候,我得不到媽媽的襁褓提攜;爸爸管教又嚴又慈,令我不知所措。他主張小孩不乖就要打,令我害怕;有時又呵護備至,每天上放學接送盯得好緊。我為了躲他,常在正門和側門之間玩躲貓貓的遊戲,他很生氣。

  上學之後,我就像脫了韁的野馬,每天隨心所欲亂逛,一直是學校頭痛的人物。有一天,學校老師向爸爸建議:帶我去給專家鑑定,因為我的言語舉止異於常人,常尖叫、情緒失控,不知哪根筋不對勁。經過重重關卡,得到的結論是:沒有社會化,又說是情緒障礙,歸結為『智障中度』;那時候沒有『自閉症』這個名詞。可是爸爸愛面子,不願接受這個事實,把殘障手冊壓在箱底;大概在小學五年級,我先後發生車禍、中風的意外事件。

  慢慢的我長大了,當我受不了爸爸的管束時,我忽然尖叫,我不要和爸爸住在一起。霎時,爸爸錯愕、傷心,後來我又多次呻吟著:我可不可以不要和爸爸住。爸爸只好絕望地投降,連絡親戚商議,親戚們當然同意把這個燙手的山芋扔出去。爸爸曾經在離婚書上最後一條加上『生死不相聞問,老死不相往來』。所以由親戚把我交給媽媽。這時候我才知道媽媽不但沒死,還在學校當老師。

  和媽媽初見面時,媽媽以為有一場感人的母子會,沒想到只聽到我問一句『妳就是我媽媽?』然後又自顧自的去完了。這是我正要上國一的事。

  那一年八月廿六日回到媽媽身邊,九月一日開學,匆匆把我安插在一個普通班,她不知道我有殘障手冊;不然媽媽的學校也有啟智班。如果我到啟智班,又不知道會是怎樣的結果?

  十一年的空白視窗,媽媽無從蒐尋,爸爸平日記載的片紙隻字算是交代,媽媽就在這些薄紙碎片尋找軌跡,她發現了殘障手冊的字號,好像考古學家挖到古董般,而這時,我又聽任同學唆使,隨便替沒帶課本的同學服務,到別班教室偷課本供同學使用。媽媽憂心忡忡,擔心被人利用,於是設法取得殘障手冊,經過換發手續才安下心。

  我最苦惱的事沒有人願意和我做朋友,親戚中的表弟表妹看了我都摀嘴而笑;同學和我話不投機也退避三舍;長輩們為生活忙碌也沒時間和我蘑菇。偏偏我有求友若渴,不甘寂寞。我好難過也很傷心,不知道該怎麼辦!

  我在我的國度裡很孤單,一個人的名字可以唸上幾百遍,像唱片跳針似的。我的特殊行為引來了特殊眼光。只聽到媽媽無奈的嘆息:人生難道是一場無休無止的災難?我不明白她說什麼,我也不想明白,再想下去我會頭痛。

  其實,我也算是幸運,小學裡有三位級任老師和同學呵護;國中也有具正義感的同學保護;可惜到高職就不再有好運了。

  親愛的同學啊!我多麼渴望和你們做朋友;教官老師啊!我一定要做個乖小孩;叔叔伯伯啊!我多麼需要您們的關愛;舅舅阿姨啊!請您們幫助我成長。小弟小妹啊!請您們不要用異樣的眼光看我,我不是笨小孩。

  我不要冷酷冰箱,我需要溫暖套房,能為我止痛療傷。我不懂什麼『權利,非施捨』,更不明白什麼『尊重,非同情』,我只要大家的愛。」

  這篇文章交給陳老師後,次日在中央日報文教版上,看到一則記載:台北稻江護家家政特教班陳淑媚老師,在參加高職特教教學經驗發表感言:「剛開始總以為這些智障的孩子很可憐,常常覺得必須多多疼愛他們才行,在課堂上幾乎達到了予取予求的地步;但開學後幾個禮拜,才突然發現他們很聰明的,過度的呵護,反而會被他們『吃定了』。」我心中一陣悸動,專家的經驗談,一語驚醒夢中人。立刻和陳老師接洽退稿事宜,深怕先前那篇文章刊出後,同情的人一多,養尊處優真的會吃定許多人,然後唯我獨尊享有特權更難管教。陳老師給我的答覆是:「刊出應是正面效果多於負面作用。」沒想到刊出後,不但未被接納,反而被教官、同學和導師扭曲了我們的原意。也證明我的顧慮不是多餘的。最後群起撻伐,採聯合陣線將孩子封殺出局;事情的背景恰逢校長調動,人事大調整。陳老師他調,靠山沒有了。從此三天一警告,五天一小過,開始了心驚膽顫的日子。

  學期快結束時,主任教官電召家長到笑,送了一疊同學的週記,我看完之後,如五雷轟頂;原來全班同學一致提出要自閉兒離開班級的訴求。我不相信全班步調如此一致,一定有師長提議或者唆使,才會讓事情演變到如此地步。我一再懇求給自閉兒就學的機會,一旁的麥教官在兩位林教官面前加油添醋,說:「××是故意的。」

  這時「零拒絕」的法條正公布,正高興殘障兒有「護身符」。可是校長、訓導處的教官、導師和同學全是法條的劊子手。三天一小過,五天一大過,像是一道道金牌。眼看三大過將滿,只好狗急跳牆請民意代表關說,請智權會(宜蘭縣智障者權益促進會)總幹事出面求情,不但相應不理,還變本加厲。不得已向教育部、軍訓處、教育廳投書,做困獸之鬥。

  最後派了個軍訓督導從中斡旋;自閉兒和他的家長面臨四面楚歌,最後被安排在各任課老師的包圍下,經過彩排的輪番攻勢,哪有家長辯白的機會。眼看局勢如此,再強留有何意義?只好接受校長事先決定,先辦休學,明年再特別安排班級、導師……。學校說:隨時歡迎自閉兒回校。

  「明年」,在人、事、物、理念都沒誠意改變的情況下,能回去嗎?怎麼回得去呢?我心淌血,自閉兒就學的權利遙遙無期。「明年會更好嗎?」

  我在痛心之餘,無處申訴,只好發表了一首詩〈自閉兒的天空〉,發洩內心的鬱悶,吐露心境的痛楚無奈:

當同儕級師長都自私的以自己為弱勢團體時;
自閉兒的天空是那樣的晦澀。
採抵制聯合陣線的一方,必然是贏家,
因為你是不會辯白也不會說明的弱勢族群。

  只因為校方說要給大家一個交代,
  你便必須從回歸主流在走回冷酷冰箱;
  好不容易盼到的特教『零拒絕』的法令,
  仍被拒絕、排斥,無情的摒棄門外。

  自閉兒的媽媽不要哭泣,
  當孩子問妳,明天要不要上學?
  妳要勇敢的告訴他:要!
  縱然前路茫茫,後路漫漫……

  願老天將陽光帶進自閉兒的心房,
  願心境苦到極處的媽媽走出憂傷;
  這個世界並非那麼絕望,
  慈悲喜捨的人,就在妳的身旁。」

  被拒絕之後,我帶著自閉兒到東部一所啟智學校評鑑測試,通過就讀啟智學校的門檻。在此家長、孩子的確被受過專業教育的師長尊重,老師比學生多,可以受到許多的愛心照顧。但是入學後不久,高職部的輔導老師和各處室主任特別邀請我這個家長,召開特別會議。主席的開場白是:「今年我們啟智學校收到一位『資優生』,國文、英文記誦驚人,默寫課文、單字一字無誤都得滿分,為了孩子的前途應該送到此地的私立××高中。」並且帶我到各班參觀自閉兒,看到孩子被安置在黑板旁邊,自顧自的玩紙片,在他的自閉世界悠遊。我明白了,我的孩子四處遊走,記憶力驚人,比不上坐在牆角的自閉兒好管教。

  我知道難題又來了,只不過這次是「文」的拒絕而已。我雖然迷惘,卻沒有應允到私立高中的安排。長途跋涉,接送上下學,目的就是希望受過特殊訓練的特教老師能打開他的心門,了解他的需求。我自己也明白他的過動及學力超出同儕,管教不易。而孩子自己也很痛苦,障礙項目不同,處在一起就像雞兔同籠。聽說德國有專為自閉兒設立的特殊學校,以我單親又經濟不許可的條件下,哪有可能送他「出國留學」。在家長、孩子都很痛苦之下,斷斷續續向學校請假「在家教育」。我接受宜蘭家扶中心陳溜芬老師建議:找一位有愛心、耐心的老師教他電腦。老師教他背倉頡拆碼,考試幾乎每次都滿分。可惜他過動,靜不下來,一切才能都無法施展,真是枉然。

10

  在北迴道上送往迎來一年半,加上在家教育,我憂勞成疾,罹患乳癌。在內無助手外無奧援之下,自閉兒再度辦休學,送到日夜都能受到照顧的宜蘭員山榮民醫院。自己開始到台北榮民總醫院住院、化療、開刀、放射線治療。我頓覺人生的悲哀,如果我有三長兩短,自閉兒怎麼辦?曾有過與他同歸於盡的念頭,但良心告訴我:「沒有任何人能任意剝奪任何人的生命。」我心上牽掛的正是我長期鬱卒致病的主因,如今長期接受治療,復發、轉移的陰影一直籠罩著我,揮之不去。

  精神好的時候,每週探望自閉兒一次,住院或治療期間,就隔幾週探望他一次。最近,他向我提出回學校唸書的事,我心痛又無奈的告訴他:「你可以在醫院裡讀書,我也可以帶好多書讓你和病友一起唸。將來,我可以帶你去參加學力鑑定考試,如果考取了,醫院的醫師、護士、班長和病友都會為你高興!」

11

  我知道他想回人群中過熱鬧的生活;他要找過去的老師、同學,不管對他好或不好,他都很念舊。文憑對他不是十分重要的事。

  自閉症基金會會訊《牽引》第146期第1頁記載執行董事詹和悅先生的話:「每次只要聽到熟悉的自閉症青少年,因情緒問題被送到特殊機構生活時,我的心總是一陣刺痛,心疼父母們要承受這無奈的選擇,更捨不得孩子離開了溫暖的家園。以孩子細膩又敏銳的感情而言,他們一定希望永遠能和家人共同生活,享受天倫之樂,為什麼他們非得要『被迫』和家人分離?當然,很現實的問題是,除了父母年老沒力氣再照顧年長的孩子生活起居之外,絕大部分讓家人們最感困擾且不勝負荷的,仍是他們的情緒管理問題。」這一段話一針見血,說盡自閉兒家長的酸楚。

結語

  我寫這篇報導是本著「鳥之將死,其鳴也哀;人之將亡,其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜捨的襟懷同情殘障同胞;更能以「愛自己的孩子世人,愛別人的孩子是神」來勉勵自己。雖然,我家自閉兒的讀書夢已碎,教育法令制度永遠追不上他的成長,但是他帶給周遭的人有學習機會,也相當珍貴。

  上天既然無法平等地給予每一個人上等的智慧、美麗的內涵、優越的環境、平坦的路,所以需要教育、要反省的學習過程,然後成長、成熟而成為理性之人。在這千禧已過,邁入廿一世紀之時,更考驗新政府如何運用智慧來安頓這些父母老病殘疾的殘障兒,讓這些父母沒有後顧之憂,未來的世紀,就會更安和樂利。

(本文為《點燃生命的火光》一書第一章,作者曾任蘭陽女中教師及「宜蘭縣康復之友協會」常務理事,不幸已於2001年5月因乳癌過世。)


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