博士水準的服務在眼前——台灣師大電腦輔具團隊


文/不屈

  因著無怨無悔的照料罹患「裘馨氏症」的二個兒子,2002年5月16日,台灣師大資訊教育學系的李天佑副教授夫妻榮獲中華民國第五屆傑出身心障礙者尊長「大愛獎」

  2001年8月,賺人熱淚的《絕地花園》一書出版,罕見疾病患者與命運搏鬥的歷程終於完整的呈現國人面前。其中的一個篇章「傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持」,便是李天佑一家的故事。

  何其有幸,致仁、致維兄弟有學有專長的老爸及朋友量身訂做的輔具,讓他們得以遨遊網路世界。在先進國家,通常由政府委託大學整合各領域專家組成團隊,走訪身心障礙的個案,幫忙設計、選擇個別化電腦輔具,先克服上電腦、上網的難題,再訓練就業。反觀台灣,目前沒有如此完善的服務,只有小型的民間團隊例如: 「第一復康輔具資源服務」,再來就是純義務服務的「台灣師大電腦輔具團隊」了。

  該團隊從2000年7月起,開始為身心障礙的朋友奉獻心力,至今已服務30多個個案,其中一半為重度障礙者。團隊的主要成員包括:李天佑、長庚大學職能治療系助理教授孟令夫、嘉義大學特教系助理教授陳明聰三位博士,本身為肌萎症患者的電腦工程師楊朝鈞,以及台灣師大資訊教育系的博碩士生,總共約10人。

  首先,他們接受個案的邀約。有人打電話甚至直接找到台灣師大來,也有些案子是由其他的社會福利團體轉介來的。由於成員忙於研究工作並且分散台灣各地,原則上每月在師大資訊教育系集會一次,順便邀個案前來會商。若是重度個案不便外出,則團隊會進行到宅評估,但受限於時間,僅能服務大台北地區。楊朝鈞的住家沒有電梯,出門極不方便,得要有人抱他下樓,然而,他總是儘量出席團隊的每月會議。

  每次評估須時2∼3小時,內容包括:電腦輔具的適用性、個案個人的喜好及肢體部位使用輔具的勞累程度等等。重度個案從頭到尾可能得開會五、六次,也就是說,須跑個五、六趟到宅測試,因此,每個個案的完成耗時較久,但呈現出來的絕對是最完善的個別化軟硬體輔具品質。一般而言,輔具的硬體如:滑鼠、軌跡球、開關、迷你鍵盤等,都由楊朝鈞負責設計改造,軟體的研發則由團隊中的研究生負責,例如:特殊的螢幕鍵盤,由於時間有限,只能慢慢修改。李天佑認為,師大團隊的優勢是適性軟體研發的能力。

  由於障礙歧異度極高,對團隊而言,每個個案都是艱鉅的挑戰。第一位漸凍人個案就是很好的例子,團隊摸索了很久,才找出最適當的輔具;然而二個月前適用的輔具,隨著個案身體的惡化已不再合用,必須重新修改。在感受到個案第一次自如操控電腦、眼睛發亮的興奮感時,團隊的辛苦奔波霎時化解,取而代之的是那種助人圓夢甚至重生的無上喜悅!當接到第二個漸凍人的個案時,前一次累計的經驗讓他們順利、迅速的完成使命。

  2001年,師大團隊曾經承接「改善嚴重肢障者電腦輔具介面增進其就業能力方案」,由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供經費,為32位肢體障礙者進行評估,再選定16位給予協助,最後找出10位需要個別化量身訂做輔具者接受全程的服務。

  2002年,團隊沒有申請補助。受限於經費、時間與精力,所承接的個案較少,因此,他們打算2003年再提計畫案,以服務望穿秋水的中重度身心障礙者。

  至於其他縣市或偏遠地區的需求怎麼辦?李天佑也只能介紹鄰近縣市的大學教授,提供適性軟體的協助。談到這兒,他不得不慨嘆城鄉資源的天差地別。

  目前,國科會與衛生署各自找學術或醫學單位從事輔具研發的工作,例如:國科會北區身心障礙者輔具研發中心(台大)、中區身心障礙者輔具研發中心(中山醫學大學)、南區身心障礙者輔具研發中心(成大); 衛生署則設有:北區輔具研發中心(台北榮總)、中區輔具研發中心(中山醫學大學附設復健醫院)、南區殘障復健輔具研發中心(長庚高雄醫院)以及東區輔具研發中心(慈濟醫院)。二個系統各自研發,其產品是否切合本土眾多身心障礙者的需求都是未知數,整合更是大問題;然而,重度障礙者最迫切需要的個別化輔具,特別是電腦輔具,卻得不到政府單位的青睞。以電腦輔具來說,若沒有醫學及資訊人才的整合,其所能達成的效果將是相當有限。

  依李天佑的想法,各地區應整合資源,成立適性電腦科技團隊,為中重度障礙的朋友服務,開闊他們的世界,進而發掘專長或培養職業技能。另外,也可多舉辦「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」之類的活動,讓各地的輔具資源中心成員群聚一堂,透過產品與經驗的交流,讓資源互享、技術互通,達到事半功倍的效果。那將是身心障礙者的最大福音。

  忙於教學研究,也忙於照顧家中二個寶貝,更忙於團隊的事物,李天佑累了嗎?倦了嗎?他說,他們還會繼續做下去,只要有人敲門。報名的人請用e-mail與他連絡,但可要耐心排隊等候喲!


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