圓一個小小心靈的夢


文/台北市喜願協會

喜願協會為三至十八歲重症病童圓夢,我們相信
夢想成真能帶給喜願兒莫大的喜悅、勇氣和希望,
並帶給一家人無限的美好回憶。

緣起

  1980年,美國亞歷桑納州鳳凰城一位罹患白血病的七歲小男孩Chris,夢想著能成為一名警察。在當地警察及社區人士熱心地協助下,完成了Chris的美夢,讓他穿上特製的警察制服、配上警徽,在街上開違規停車罰單,甚至還登上直昇機,跟著州警做了一次空中巡邏。

  幫助 Chris 實現願望的這一群人,體會到重症病童在辛苦的治療過程中,也應有許願及圓夢的機會,於是創立了喜願基金會(Make-A-Wish Foundation International),並將「夢想成真,能帶給重症病童喜悅、勇氣和希望!」這樣的理念擴展至世界各地,至今全球已陸續有二十三個國家成立了一百多個喜願組織,讓罹患重症的兒童們,也能享受美夢成真的喜悅,並鼓勵喜願家庭能夠共同參與,凝聚彼此愛與關懷的力量。台灣的台北市喜願協會在1994年4月30日成立,是繼日本之後亞洲地區第二個喜願組織。

宗旨

  喜願協會秉持宗旨在協助台灣地區3∼18歲重症病童實現其心中最大的願望。重症病童意指其生命正飽受嚴重疾病威脅或生活因此受到許多限制的(註),每一個完成願望的孩子我們稱之為「喜願兒」。我們尊重每個孩子對願望實現的渴望,更相信每個生命擁有無窮的潛力,希望藉由愛與關懷的力量來協助這些病童們喜願成真。

喜願的開始

  因為愛唱歌的重症兒童夢想著能在國家音樂廳唱歌,1994年6月8日,喜願協會舉行了一場別具意義的慈善音樂會,十五名分別罹患白血病、腦瘤、或是骨癌的小朋友,有的拄著柺杖、有的坐著輪椅,勇敢地登上國家音樂廳的舞台,一起用他們稚嫩清亮的歌聲唱出『秋蟬』與『蘭花草』,在家長與現場觀眾的淚眼盈眶中,唱出難以形容的美妙歌聲,孩子們的認真與雀躍更令所有人留下永遠的記憶。這是喜願協會在台灣為重症病童所舉辦的第一個活動,更是第一個喜願的開始。

夢想起飛

  對一個生命飽受威脅、必須長期接受治療的孩子而言,除了打針、吃藥、吊點滴,還要忍受陌生人對他們因治療而變成小光頭、月亮臉所投注的異樣眼光之外,他們的心中是否仍期盼些什麼?這是喜願協會關注的問題。而孩子的願望往往是繽紛多彩且充滿夢幻的:有個小恐龍迷希望能一遊恐龍博物館,有人立志要成為像電影「報告班長」中一樣神氣的阿兵哥,有人想搭上直升機飛上青天鳥瞰台北的風景,或是盼望著與自己鍾愛的偶像共進一頓浪漫的晚餐。

  七年前,小小阿兵哥小宏的故事曾經深深打動了一個個氣宇軒昂的將士官兵,一個5歲的孩子在受盡白血病的折磨之後,卻能在夢想實現之際展現他不凡的毅力與勇氣。

  小宏發病之前是個聰明活潑、得人疼愛的小男生,疾病迫使他必須長期住院,打針吃藥讓他身形變樣,可是從小就愛看「報告班長」電影、愛學阿兵哥動作的小宏依然夢想著自己能有成為阿兵哥的一天。本已需依賴施打止痛劑以及坐輪椅才能外出的小宏,終於在陸軍林口軍區一償當兵的宿願,身著迷彩軍裝校閱運輸裝甲車、砲彈車,還體驗了坐上戰車的滋味,中午與五百位士兵一同進餐時,全體官兵起立鼓掌歡迎,鼓舞了小宏竟撐起身體離開輪椅,站上講台向全場士兵敬禮。這一幕停留在父母親與所有在場人員的心中,成為永恆。

  圓夢的時刻是最珍貴的,我們希望讓喜願兒知道他是最被重視且最被疼愛的孩子。有些病童因為長期的化學治療導致頭髮掉光了,或是因為注射類固醇或截肢的關係,在身體外觀上有明顯的改變,每次出門都得因為抵抗力弱害怕被感染必須戴口罩、帶帽子,全身包得密不透風的。然而,在美夢成真的這一刻,喜願兒會受到最多的關懷與祝福,他們往往也能摒除對自己外觀改變的在意,願意脫掉帽子享受涼風吹拂,開心自在地享受如同在夢境般的美好時光。

歡樂無限

  喜願協會除了為每個有願望需要協助的孩子完成最大心願之外,也會為喜願兒或病童舉辦各種專案活動。由於生病的孩子的生活空間常常被限制在家和醫院之間,有些病況較好的孩子能回學校去上學,總是讓別的小朋友羨慕不已。為了讓重症病童也有暫時離開醫院,像一般兒童出門去玩去看看世界,喜願協會運用各項資源協調安排許多活動,為病童增添更多歡樂。例如:到國家劇院觀賞兒童劇團的演出、到餐廳去享用一頓好吃的美食、參加小朋友喜愛的卡通人物表演等等,透過種種不同的活動,讓病童有機會接觸不同於疾病治療的生活,體驗特殊的生活經驗,也讓父母照顧病童的龐大壓力得以稍稍緩解。

  每年年底的喜願家庭聖誕晚會更是眾所期待的大活動,這個讓所有喜願家庭共聚一堂相互加油打氣的活動,已是喜願協會和所有喜願家庭每年的約會。在聚會中,大家為仍在治療中的孩子鼓勵;已經完成治療回到學校繼續求學,甚至長大了開始工作的喜願兒,回到這個大家庭中和大家分享生活點滴;即使是孩子已經去當小天使的家長,也有些願意向大家訴說近況分享心情。

願景

  喜願是一個大家庭,包括喜願兒和家人、治療並照顧孩子的醫護社工人員、贊助或協助喜願協會去為孩子圓夢的企業、團體或善心人士、協會的工作人員以及諸多義工,每一個人認真而無私的投入才能促成願望的實現。

  在台灣成立八年以來,已有超過四百位病童順利完成自己的夢想成為快樂的喜願兒,我們的努力若是沒有社會大眾的支持是無法持續進行的。喜願協會的經費絕大部分來自民眾的一般捐款與企業的募款活動,因為有大眾的關心讓我們更有力氣去幫助更多病童。

  然而,台灣地區每年新增加的重症病童超過六百位,這樣的數據提醒我們要更加積極努力,我們期許自己,要讓心中有願望而需要幫忙的病童都有機會去實現他們願望,更激發他們心中無比的信心去面對生命的挑戰!

註:本會所指重症病童係病童罹患之疾病將致其生命遭受威脅或生活受到限制者,包括惡性腫瘤疾病、嚴重血液疾病、嚴重心臟疾病、免疫缺乏症、需終身治療之全身性自體免疫性疾病、特殊罕見疾病、重要器官衰竭或需移植者等。

(本文由台北市喜願協會提供。)


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