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生命總有出口


文/魚鱗癬病友 桀
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我以為生命的燭光已將燃盡
這註定要經歷的災難 終究要獨自承受 是苦的
但苦中有親情 苦中有友情 苦中有平安
苦中亦能作樂

  沒有親身體驗,是永遠無法了解罕見疾病所帶來的折磨及身心上的痛苦。我一生下來即患有魚鱗癬,全身上下皮膚都有問題,看遍大小醫院,甚至試過了民間偏方及符水。父母常說我的醫藥費可以疊到我的身高了,至目前為止我也漸漸的習慣自己的殘缺,不然又能如何呢?

  雖然先天性魚鱗癬不會傳染,但乾燥的皮屑落得滿屋子,有時候要掃好幾次地,都要花上許多時間,客人來家裡拜訪,看到地上很多屑屑,我都不敢告訴人家那是我身上掉下來的,還騙人家說是吃餅乾掉的,因為怕別人會害怕!

  我的病讓我在求學的過程中、人際關係中、或者是求職於社會,都造成很大的困擾,遭受到許多的排斥與異樣的眼光,很多人不了解,深怕一個不小心就會被傳染。我也曾經想要問家人為什麼我會這樣?為什麼是我?為什麼......姑且不論在外觀上造成的樣子,身體上的臭味,都會讓人避而遠之。有時大家流露出厭惡及害怕的表情,或者說出傷人的話及動作,造成我心裡上的傷害,其實比本身的病痛更難受。

  不管是魚鱗癬或者是其他罕見疾病,都需要社會大眾的愛心接納與鼓勵。回首以前到現在種種辛酸過程,非外人所能想像,我比其他病友更幸運,因為有很多幫助我的朋友,還遇到肯錄用我工作的老闆,使我能夠靠自己的力量來謀生活,所以我更珍惜自己活著的每一天。因為不知道那時候會失去自己的生命,或者病情惡化,我說出自己的親身體驗,與大家一起分享,也請病友一起努力,畢竟每個生命總會有一個出口,你們說是嗎?

本文轉錄自財團法人罕見疾病基金會第15期會訊(2003年5月30日)


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