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癲癇谷的故事


傅秀嬌的話

  27歲那年隨著生命的腳步,帶著兩個年幼的兒子和親愛的老公,走進了一個充滿神祕與惶恐的深谷……,它的名字就叫「癲癇谷」。在山谷裡頭,我已經走了18年,我並不是癲癇患者,而只是一個陪伴者與照顧者。

  在癲癇谷巧遇了幼玲,好欣賞她的堅強,她從結婚、生子和創立全國第一個癲癇病友互助聯誼會,那份無私與愛的付出,能讓所有認識她的人,由衷的感動。記得,當初認識她的時候,我在南部,她在北部,彼此的交情並不熱絡,甚至曾經因為一些誤解,在南與北之間聯繫的電話裡頭,大聲的吵架起來,好生氣她的說話態度為何那麼「主觀」……,但是,就在2002年,為了爭取難治性癲癇納入身保法的法案,一起並肩作戰的時候,才發現幼玲是如此的真誠與充滿愛心。

  我和幼玲都曾經歷了癲癇的艱苦歷程,我們也都經驗過病友互助團體的運作,但是,近幾年在這些生命的足跡當中,我們兩人卻停頓了腳步,因為我們都罹患了憂鬱症,歇息了將近三年的時間。

  在一個偶然的機會裡,認識了開拓文教基金會的義工黃蟬,因著她的用心奔走,為我們爭取了這個珍貴的網站空間,並於2004年6月上旬推出。未來,我和幼玲將會在這片溫馨的園地,與所有遭遇相同處境的朋友,分享最真實的生命故事。也期待能夠隨著彼此經驗的腳步,一同用信心和關懷穿越黑暗死蔭的癲癇谷,更勇敢地邁向充滿陽光的希望之谷……

  最後,感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」的全力協助,一起成就這個專區。


曾幼玲的話

  「每次想多問醫生一些問題,都沒辦法好好問?」、「醫生的態度總是不耐煩,甚至還會罵人……」、「我的孩子吃藥已經吃了一年多,藥量卻愈來愈大,可是病情也不漸好轉,有沒有什麼進一步的方法,可以做更詳盡的檢查呢?」

  這是我多年來投身於癲癇病友聯誼會義工行列時常接到的個案問題。由於我本身也是癲癇患者,又曾經接受腦部開刀手術,所以二十多年的患病歷練,讓我不僅對癲癇醫療稍有認識,也更能體會患者及家屬心中的無奈與徬徨。

  2002年,我們集結了一些熱心的癲癇患者、家屬及社會人士,一起為頑性及難治型癲癇患者爭取納入身心障礙者保護法。可是,我也發現還有許多遭遇困難的患者,並不知道有此項社會資源,即使知道了,也不太了解此法令能獲得什麼樣的協助。因此,更需要透過更多的管道來傳遞這方面的訊息。

  希望藉著「癲癇谷」這些病友及家屬的心靈小品,能帶來更多的激勵,一起體會那充滿陽光與彩虹的希望之谷是何等美麗,彼此鼓舞著「衝破癲癇」的勇氣,提供更多有幫助的建議,更希望能藉著這個網站,成為一個「解謎之鑰」,拓廣癲癇的認知之路,讓社會人士能更加了解癲癇。


*認識癲癇症


醫療分享
*癲癇女性的用藥問題
*我能懷孕嗎?談癲癇的懷孕問題
*認識身心內科
*兒童癲癇的精神障礙
*癲癇的另一種治療方法:迷走神經刺激
*成人癲癇合併精神科疾病之治療
*從臨床神經心理測驗看癲癇患者之人格特性
*癲癇女性也能孕育健康子女
*癲癇發作與死亡
*淺談癲癇監錄系統
*莫札特效應
*抽搐與癲癇研究上的展望
*癲癇問答篇


照顧分享
*消滅癲癇——發作與駕駛
*心中的燭火
*消滅癲癇——必須被原諒的錯誤
*消滅癲癇——兒子的婚禮
*要如何與癲癇共舞呢?
*癲癇患者的駕駛問題
*藥品服用停、看、聽
*癲癇兒童及家屬之行為與心理困擾
*經歷生命,女人可以不苦
*病友勇敢站起來,家屬堅強走出來
*能偵測癲癇的救命恩犬——威利
*與癲癇共舞三千日
*遠離危險
*癲癇病患和其家屬看門診時所應有之準備
*癲癇家屬照顧手札(一)
*癲癇兒童居家照護


資源分享
*國內癲癇醫療相關團體與機構
*癲癇是可以治療與控制的(國際厚生健康園區)
*癲癇列入身心障礙法之我見
*身心障礙手冊對癲癇患者的意義


生命故事
*在人生的道路上,您的選擇是什麼?
*人間有情──關懷癲癇
*行過癲癇幽谷
*抬起頭繼續向前走
*心聲片片
*隱藏在生命之中的一首歌
*媽,我來!
*是福?還是禍?


他山之石
*英國 Chalfont 參觀心得感想
*日本癲癇相關資訊經驗分享記要
*「第一屆亞洲、大洋洲癲癇之友協會會議」之各國近況摘錄


論壇區
*癲癇谷

updated 2010.6.8.



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